quarta, 06 dezembro 2017 11:32

Missão: “Desmistificar a diabetes como doença incapacitante”

Escrito por  Dr.ª Sílvia Saraiva, endocrinologista, fundadora da AJDP

Quando iniciei o internato de Endocrinologia em 1990, a diabetes tipo 1 era, para mim, a doença dos “meninos dos olhos tristes” descritos em lamúrias de “coitadinhos, picam-se tantas vezes...” Até que um dia perguntei ao Nuno, “o que é que é mais difícil na diabetes?” e ouvi a verdade: “não posso comer doces, não posso fazer os desportos que me apetece, não posso sair à noite porque os meus pais têm medo que eu tenha uma hipoglicemia, não posso, não posso, não posso...”. Só aí compreendi a minha ineficácia, eu estava a tratar a diabetes só com insulina, mas esta só consegue devolver a vida, eu tinha de devolver a alma.

Decidi promover um “Campo de férias desportivas para jovens diabéticos” sem “não possos”. Incluímos escalada, rapel, comiam-se doces e aprendia-se a gerir a insulina. Na última noite organizava-se uma discoteca e não era obrigatório dormir. Quando, no final do campo, os pais vieram buscar  aqueles jovens, os olhos olheirentos de uma noite de borga, tinham recuperado o sorriso e nas lágrimas de despedida deles e minhas, eu percebi que tinha descoberto o caminho para reencontrar a harmonia do corpo e da alma roubada pela diabetes.

A magia vivida naqueles dias criou uma união onde nasceu o GJD - Grupo de Jovens Diabéticos -, semente de onde veio a germinar, alguns anos depois, a AJDP.

A frase mais importante dos estatutos (que o meu pai, como advogado, escreveu) era “Desmistificar a diabetes como doença incapacitante”. E foi com esse objetivo que se foram incluindo nos campos atividades como hipismo, surf, remo, escalada desportiva, btt, karting, parapente e tantas mais. Recordo-me de um episódio divertido (quando estávamos a convocar os participantes para um campo em que fizemos parapente) em que eu estava ao telefone com um jovem de Setúbal e perguntei, “se pudesses escolher qualquer coisa, o que é que gostarias de fazer estas férias?”, “se eu não fosse diabético, gostava de fazer parapente, mas assim sei que não posso!...” ao que eu respondi com uma brincadeira, “pois sabes que daqui fala a tua fada madrinha e neste campo de férias farás parapente!” e fez, com o ar mais divertido do mundo, porque afinal “eu posso!”. Eu esperava que, ensinando a gerir a diabetes em situações diferentes, pudesse provar que esta não limitaria os sonhos de vida, por mais arrojados que eles fossem.

Foi assim que, aproveitando a minha experiência como montanhista, propus várias ascensões em alta montanha, nas quais subimos vários cumes: Pico (Açores), Monte Branco (França), Kilimanjaro (Tanzânia), Toubcal (Marrocos), Mulhacén (Espanha), Monte Rosa (Suíça), Elbrus (Rússia), Gran Paradiso (Itália) e o Aconcágua (Argentina), entre outros. Os três diabéticos que subiram comigo esta última montanha (a mais alta do Mundo fora dos Himalaias) foram os primeiros diabéticos tipo 1 a fazê-lo pela Via transversa dos polacos, provando mais uma vez que “diabético consegue”. Lembro-me de que quando passamos na inspeção médica obrigatória, no Campo Base a mais de 4000 m e informei o médico de que vinha acompanhada com três diabéticos tipo 1, este disse logo que era impossível prosseguir e demorei mais de meia hora a convencê-lo de que tínhamos experiência de alta montanha, de forma a deixar-nos continuar. A prova de que tínhamos razão foi a conquista do topo, o ponto mais alto do continente Americano, a 6962 m.

A subida destas montanhas tão inacessíveis era o símbolo da liberdade. Não é preciso escalar montanhas para se ser livre como diabético mas se este consegue fazê-lo, então isto significa que consegue praticar outros desportos, ter uma profissão exigente física e psiquicamente, ter responsabilidades, ter família, enfim, ter direitos e deveres como qualquer pessoa. Essa foi a mensagem que com todas estas atividades e respetiva exposição mediática a AJDP conseguiu trazer à sociedade: diabético pode!

As iniciativas da AJDP foram ajudando diabéticos e famílias a crescerem no seu dia a dia. Lembro-me do “Encontro anual de diabéticos, familiares e amigos” em que pais e filhos passavam um fim-de-semana de convívio com caminhadas, jogos populares divertidos, bailes e debates. Num destes lancei o tema “Afinal, quem sofre mais com a diabetes, pais ou filhos?”, foi o caos... porque na verdade todos sofrem, sobretudo numa primeira fase, antes da aprendizagem das rotinas da diabetes, que devolve a confiança de que no futuro se podem continuar a cumprir todos os sonhos. Mas o que se acabou por concluir, depois de muita discussão, foi que se a diabetes aparece numa idade muito jovem são os pais que passam as maiores angústias, se o início ocorre durante a adolescência, em geral é o jovem que vive mais sofrimento. Isto acontece sobretudo numa fase inicial, em que por insegurança os pais limitam as conquistas de liberdade e independência típicas desta idade com desculpas como: “não podes sair à noite porque és diabético e pode acontecer alguma coisa”.

A AJDP, ao lutar pelos seus objetivos, tem um enorme trabalho a fazer junto dos jovens, das suas famílias e amigos e da sociedade em geral, cujos preconceitos ainda permitem que um seguro de saúde ou de vida (obrigatório para um empréstimo bancário para aquisição de casa) seja exorbitantemente mais caro para um diabético, mesmo que este esteja impecavelmente controlado e tenha um estilo de vida muito saudável.

Nos últimos 25 anos a abordagem da diabetes evoluiu muito em Portugal e creio que a intervenção da AJDP deu uma contribuição significativa nesse sentido. Ainda falta muito para ultrapassar em preconceito, insegurança e ignorância, no que respeita à vivência dum diabético. Por isso acredito que “Desmistificar a diabetes como doença incapacitante” continua a ser  um objetivo atual e imprescindível, que a AJDP saberá cumprir, agora que atingiu a maturidade dos seus 21 anos.

 

Artigo publicado originalmente na Revista especial 21.º aniversário AJDP

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